AVIQ - SED et emploi

> Présentation

Origine du nom

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) tient son nom de deux médecins : Edvard Ehlers et
Henri Alexandre Danlos. Ils ont, tous les deux, apporté une description de la maladie.

Qu’est-ce que c’est ?

Le SED est une atteinte du tissu conjonctif (tissu de soutien protégeant les autres tissus
corporels) touchant la quasi-totalité des organes, ce qui explique l’étendue des symptômes,
dont l’intensité est variable d’une personne à l’autre. Dans la plupart des cas, les malades
auront une hyperlaxie (souplesse extrême) des articulations, qui implique des luxations
régulières, et une hyperélasticité de la peau (qui complique la cicatrisation).
Les 3 types de SED les plus fréquents sont :

    • SED classique : prédominance des manifestations cutanées (peau hyper extensible,
      hypermobilité des articulations, cicatrice en creux)
    • SED hypermobile : prédominance de manifestations articulaires (hypermobilité
      articulaire)
    • SED vasculaire : marqué par une fragilité artérielle, digestive et utérine (+ aspect
      caractéristique du visage, peau transparente, veines très visibles).

Quelles en sont les causes ?

Il s’agit d’une maladie d’origine génétique qui affecte la production de collagène : une
protéine donnant l’élasticité et la force aux tissus conjonctifs (tissus de soutien). Les
mutations peuvent toucher différents gènes et donc être responsables de symptômes
variables selon les différentes formes de la maladie.

Personnes à risque

La plupart des formes du syndrome d’Ehlers-Danlos sont à « transmission autosomique
dominante », c’est-à-dire qu’un parent porteur de la mutation responsable de la maladie a
50% de chances de transmettre la maladie à chacun de ses enfants.
Ce syndrome touche en grande majorité les femmes.

Dépistage de la maladie

Le syndrome est encore mal connu du corps médical, ce qui a souvent pour conséquence
des décisions thérapeutiques inappropriées. Le diagnostic se fait sur base des symptômes
cliniques repris ci-dessous mais ceux-ci étant nombreux et variables, le diagnostic sera
parfois erroné. En France, il y aurait plus de 500.000 personnes concernées mais le nombre
de personnes diagnostiquées ne reflète pas la réalité.
De récents progrès de la recherche médicale permettent maintenant de poser un diagnostic
définitif pour les différents types de SED, à l’exception du SED hypermobile ; il s’agit d’une
confirmation moléculaire par identification du gène muté au départ d’une prise de sang. Pour
le SED hypermobile, le diagnostic est uniquement clinique.

 

> Le syndrome d’Elhers-Danlos et l’emploi

Cette maladie est encore peu connue par le grand public et par conséquent sur le lieu de
travail. Il est donc nécessaire de prendre le temps de l’expliquer aux travailleurs en lien avec
la personne atteinte de ce syndrome afin de rester vigilant et d’éviter des situations pouvant
créer un risque pour le travailleur.
Le premier besoin sur le lieu de travail sera donc de réfléchir à la sécurité du poste. L’hyper
élasticité des personnes concernées peut engendrer très rapidement des entorses,
blessures, troubles musculo-squelettiques, luxations, … De même que la fragilité cutanée
fera craindre au travailleur les blessures, même minimes.
Les recommandations reprises au point suivant sont donc principalement préventives. Un
deuxième facteur qui aura une influence sur le lieu de travail est le fait que le SED est une
maladie qui fonctionne par crises, avec le risque d’être absent (lors d’une crise) ou du moins, en difficultés. Ces travailleurs vont montrer des signes de fatigue, de douleurs diffuses, de
l’incapacité à sentir des sensations dans les organes, des difficultés digestives, et parfois
aussi des difficultés à uriner, des essoufflements, des acouphènes, de l’hyperacousie, des
troubles du sommeil et des difficultés de concentration.
Il est donc probable que le travailleur sera plus productif à certaines périodes qu’à d’autres.
Un dernier effet de la maladie aura un impact sur les adaptations à envisager : « l’impatience
douloureuse ». Il s’agit de la difficulté de rester statique et du besoin de se mouvoir ou de
changer de position (sur sa chaise par exemple). Ce phénomène est dû à la compression
douloureuse des tissus sur les os.

 

> Recommandations

Prévention des risques

L’adaptation de l’environnement est essentielle pour diminuer les contraintes et assurer la
sécurité (risque de chutes ou blessures).
Pour éviter les blessures, voici quelques exemples d’adaptations :

    • un coussin, un support à mémoire de forme ou un coussin à air pour le siège – un siège médicalisé
    • une protection (molle) sur les pieds de table
    • un support à mémoire de forme à placer sur les accoudoirs du siège et devant le clavier
      de l’ordinateur ou du plan de travail.

Toujours dans un cadre préventif, et afin de prévenir les douleurs, la personne peut utiliser
des corsets ou orthèses (appareillage qui soutient et protège une partie du corps) pour
stabiliser les articulations, par exemple :

    • Des orthèses plantaires pour améliorer l’appui et prévenir les douleurs articulaires et
      musculaires.
    • Des orthèses de repos du poignet et des doigts à utiliser suite à une activité les
      sollicitant de façon importante. Ces orthèses sont plus rigides que des orthèses de
      travail (qui sont souples)
    • Une ceinture lombaire lors des activités sollicitant le dos (ce qui inclut la position
      assise),
    • Des orthèses souples (genoux, cheville, coudes, poignets, épaules, doigts…),
    • Des vêtements de compression : ils sont efficaces sur la douleur et surtout la perception
      des positions du corps,
    • Une écharpe de soutien universelle : dispositif de soutien de l’épaule, formé à son
      extrémité de deux anneaux dont un réglable par attache velcro, avec un passage
      dans le dos, et non autour du cou.

Source : EDS Society – Genetically defined EDS Meeting, Ghent, August 2023. – Nina Riise, Marianne Mørk (Oslo University Hospital) – Lise Rombaut (Ghent University Hospital)
Présentation suivie, traduire et  résumée par le GESED asbl

Lors des crises

Pour diminuer (ou éviter) les absences du travailleur, il peut être recommandé de :

    • Prévoir un horaire adapté (horaire réduit, arrivée tardive, horaire décalé, …) –
      Permettre le télétravail,
    • Placer le poste de travail près des commodités, de l’entrée,
    • Éviter les situations de stress,
    • Utiliser un fauteuil roulant,
      …

Un horaire adapté permettra également au travailleur de consulter un kinésithérapeute qui,
via son intervention, évitera une augmentation des douleurs.

« Impatience douloureuse »

De façon générale, une position trop statique ne conviendra pas à ces travailleurs. Il est
nécessaire qu’ils puissent bouger régulièrement mais tout en évitant des gestes trop
exigeants physiquement !
Pour éviter des gestes trop amples, une réflexion peut porter par exemple sur:

    • des aides à la préhension,
    • L’installation des outils de travail à proximité du poste et à hauteur des mains,
    • La mise à disposition d’une pince pour ramasser des objets,
    • …

Il s’agit aussi de leur permettre de s’installer confortablement sur leur chaise (dans des
positions qui diminuent les douleurs mais qui sont peut-être moins conventionnelles !).

 

> Aides et ressources

Plusieurs acteurs peuvent contribuer à la réflexion sur l’ajustement de la situation de
travail d’une personne en situation de handicap.

LE BIEN-ETRE AU TRAVAIL
En matière de sécurité au travail, de prévention et de suppression des risques, d’adaptation
de poste de travail (ergonomie de conception, de correction),… consultez vos Conseillers en prévention, dans le cadre du service interne ou du service externe de prévention et de
protection au travail.
Il n’est pas toujours facile, ni pour le travailleur, ni pour l’employeur, d’aborder les problèmes
liés au handicap ou à la maladie et leurs répercussions possibles sur le travail. Le conseiller
en prévention-médecin du travail peut donc être un bon interlocuteur et/ou intermédiaire.

LES PROFESSIONNELS DE LA SANTE
Le travailleur est probablement entouré de professionnels qui peuvent le conseiller et
conseiller l’entreprise. Il devrait pouvoir mettre son employeur (ou le médecin du travail, le
tuteur, un collègue, une personne de confiance dans l’entreprise, …) en contact avec ces professionnels.

LES MEDECINS CONSEILS (REPRISE PROGRESSIVE DU TRAVAIL)
Un travailleur en invalidité (c’est-à-dire absent pour maladie et indemnisé par sa mutuelle depuis plus d’un an) peut solliciter de son médecin conseil une reprise de travail à temps partiel. L’entreprise le rémunère alors au prorata des heures prestées.

UNE ASSOCIATION SPECIALISEE
GESED (Groupe D’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
Avenue des Meuniers, 14
1160 Bruxelles (Belgique)
Tél. : 0474/10.59.83 (du lundi au vendredi de 18h à 20h)
contact@gesed.com
http://www.gesed.com

L’AGENCE POUR UNE VIE DE QUALITE
L’AVIQ peut :

    • aider à mieux comprendre les difficultés du travailleur en situation de handicap – aider à
      analyser la situation créée par le handicap au sein de l’entreprise – ce travail se fait en
      première ligne par des agents d’insertion professionnelle qui peuvent, si nécessaire, faire
      appel à des ergonomes dans le cadre d’un projet pilote soutenu financièrement par le Fonds
      social européen,
    • faire connaitre des mesures d’adaptation et autres bonnes pratiques mises en oeuvre par
      d’autres entreprises,
    • mettre en relation avec des services généralistes ou spécialisés (centres de formation
      professionnelle, services d’accompagnement, services de soutien dans l’emploi, services
      conseil en aménagement des situations de travail, …)
    • aider à organiser le recrutement, l’accueil et l’intégration, le maintien à l’emploi de
      travailleurs en situation de handicap.

Administration centrale : Rue de la Rivelaine, 21 – 6061 Charleroi
Internet : http://www.aviq.be/handicap
Numéro vert (gratuit) : 0800/16 061
Courriel : info@aviq.be
Bureaux régionaux : voir fiche 0 Handicap et Emploi

Selon sa situation et ses besoins, le travailleur en situation de handicap peut avoir
recours (sous certaines conditions) à :

> Un bilan des aptitudes professionnelles et la précision d’un projet
Si possible en concertation, les services de l’AVIQ, du FOREM, et/ou un opérateur
d’orientation aideront la personne à réaliser un bilan de son parcours scolaire et
professionnel ainsi que de ses compétences actuelles. Ils encadreront ensuite le candidat
dans l’identification de pistes professionnelles pertinentes compte tenu du marché de
l’emploi.

> Des soutiens et aides spécifiques aux entreprises
Les interventions financières de l’AVIQ sont soumises à une analyse préalable de la
situation du travailleur sur base de critères d’admissibilité (notamment du degré de
handicap). Cette démarche de reconnaissance ne peut se faire qu’à l’initiative du
travailleur. Néanmoins, tout employeur peut solliciter le soutien d’un bureau régional
de l’AVIQ pour être conseillé dans ses démarches d’ajustement d’une situation de
travail.

  • Stage de découverte en entreprise
    L’objectif est ici de permettre à la personne d’appréhender les réalités d’un métier. Un ou
    plusieurs stages d’une semaine, non rémunérés, sont possibles.
  • Formation
    Le travailleur qui ne peut plus continuer son ancienne activité professionnelle peut envisager
    une reconversion : l’AVIQ propose différents cycles de formation en centre agréé. Elle
    propose aussi un contrat d’adaptation professionnelle, période de formation en entreprise.
    Dans les deux cas, le stagiaire perçoit des indemnités de formation.

Pour un travailleur qui ne peut accéder aux formations organisées pour ses collègues, même moyennant quelques adaptations des modalités de formation, les centres de formation
peuvent proposer des modules de formation continuée.

  • Tutorat
    Intervention de 750 € par trimestre (pendant un maximum de six mois) pour l’entreprise qui
    désigne un tuteur chargé d’encadrer et d’accueillir un travailleur handicapé nouvellement
    engagé.
  • Prime à l’intégration
    Intervention de 25 % (pendant un an maximum) dans le coût salarial d’un travailleur qui n’a
    plus travaillé depuis au moins six mois.
  • Prime de compensation
    Une intervention dans le coût salarial est accordée à l’entreprise pour compenser le coût
    supplémentaire éventuel des mesures qu’elle prend pour permettre au travailleur d’assumer
    ses fonctions, si ces mesures sont liées au handicap. Elle est accordée pour un maximum de
    cinq ans et est renouvelable.
  • Intervention dans l’aménagement du poste de travail
    L’AVIQ intervient dans les frais supplémentaires d’adaptation ou d’acquisition de matériel
    spécifique, en fonction du handicap du travailleur.

> Bibliographie

Associations :
http://www.gesed.com: GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos)
https://www.ehlers-danlos.com: The Ehlers-Danlos Society – Association américaine
http://unsed.org : UNSED (Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos) – Association
française
http://www.assosed1plus.com/: Association Sed1+ – Association française
http://www.gersed.com: GERSED (Groupe d’Etude et de Recherche du Syndrome Ehlers
Danlos) – Association française

Fiche :
Talenteo : Travailler avec un collègue atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos –
https://www.talenteo.fr/travailler-collegue-ehlers-danlos-460/

Fiche rédigée et éditée par l’AViQ, relue par le GESED

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