Peut-être devons-nous ou avons-nous dû abandonner certains projets, réaménager notre vie professionnelle, adapter notre maison,… ?

Mais, en aucun cas, il ne faut nous définir exclusivement à partir du SED. Nous sommes avant tout des hommes et des femmes, avec des compétences, des envies… et le SED n’est qu’un des aspects de notre réalité. Garder cette dimension à l’esprit permet de dépasser les obstacles et difficultés rencontrés au quotidien. Comment faire pour trouver et maintenir le juste équilibre entre la maladie et le reste de notre vie?

Il est important de trouver les soins médicaux et paramédicaux qui soulagent nos douleurs, nos blessures et préviennent l’apparition de nouvelles (kiné, bandages,…), ceux aussi parfois qui nous aident à gérer le stress et les émotions qui peuvent nous traverser.

D’autre part, nous devons sans doute réorganiser notre vie quotidienne pour que, malgré nos limites physiques, nous continuions à rester en interaction avec le monde qui nous entoure.
Des aides existent pour soutenir la continuité de la scolarité (liens vers présentations Joiris et Kathrin) et du travail, via par exemple des aménagements raisonnables, également pour conserver un maximum d’autonomie,… Pour en bénéficier, nous devons obtenir la reconnaissance de nos limites physiques auprès de diverses instances administratives : SPF Sécurité sociale, les Mutuelles, la Direction Générale Personnes Handicapées (DGPH, https://handicap.belgium.be/fr ), l’AVIQ (https://www.aviq.be/) en Wallonie, Iriscare (https://www.iriscare.brussels/fr/citoyens/) et le PHARE (https://phare.irisnet.be/) à Bruxelles. Il est important de noter que les aides auxquelles nous pouvons avoir droit dépendent de notre situation personnelle. Ne pas hésiter à se faire aider dans les démarches. (https://jaidesdroits.be/).

Deux intervenants ont une place de choix dans ce long travail d’équilibre que chacun de nous doit entamer : notre médecin traitant et notre kiné.

Le médecin traitant sera un peu le chef d’orchestre. De tous les médecins qui nous entourent, il est celui qui nous rencontre le plus souvent et joue le rôle de pivot entre les divers thérapeutes intervenant dans le traitement du SED. Il est fort probablement le seul à avoir une vision d’ensemble de notre situation. Son soutien nous est précieux, entre autres lors des démarches pour obtenir une reconnaissance du handicap si cela s’avère pertinent.

Notre kiné nous soigne régulièrement, une à plusieurs fois par semaine. Il va donc connaître nos  fragilités physiques et pouvoir nous guider vers les gestes préventifs voire curatifs à mettre en place dans notre quotidien ; il peut aussi nous aider à bien utiliser les orthèses, bandages,… prescrits par d’autres soignants. Enfin, son soutien moral est le bienvenu !

Un ergothérapeute peut également nous aider afin d’avoir plus d’autonomie et de sécurité dans la réalisation de nos activités quotidiennes. Il est en effet crucial de continuer à faire des choses que nous aimons, de rester en mouvement -tout en respectant nos limites bien sûr-, de manger sainement -sans oublier de se faire plaisir-, de travailler si c’est possible (fiche AViQ 29 Syndrome Ehlers Danlos et l’emploi ), de conserver une vie sociale, … de VIVRE !