Journée de rencontre pour les familles atteintes du syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire – de Marfan – de Loeys-Dietz .

Malheureusement pour les personnes intéressées, l’invitation suivante nous est parvenue la veille de l’évènement, mais elle nous a permis de vous proposer de suivre ces 3 associations :

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Marche mondiale pour la victoire
Journée de rencontre pour les familles atteintes du syndrome de Marfan -, de Loeys-Dietz – ou d’Ehlers Danlos vasculaire

Samedi 13 mai 2023, 14 heures
Domaine Solvay, La Hulpe
Chaussée de Bruxelles, 111 – 1310 La Hulpe

Chers tous,

C’est déjà demain que nous nous retrouverons pour la « Walk for Victory ».

Notre programme est le suivant :

14h        Accueil: Taverne de l’Homme Bleu (Parking Fondation Folon)
14h40 Organisation des groupes
14h50 Début des activités pour les enfants
14h50 Marche avec plusieurs arrêts
17h        Café
18h        Connexion à l’événement en ligne
19h        Fin de la journée

à demain!

Douchka

Walk For Victory 2023

Le 13 mai 2023, la Marfan Foundation US organise une « marche mondiale pour la victoire » destinée aux personnes atteintes du syndrome de Marfan, de Loeys-Dietz ou d’Ehlers-Danlos vasculaire.

A cette occasion, en collaboration avec les associations de patients belges Bindweefsel.be et l’Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM) et les autres centres, nous organisons une « marche pour la victoire » dans le Parc du domaine Solvay, à La Hulpe le 13 mai à partir de 14 heures, pour les patients vivant en Belgique, leurs familles et leurs amis.

Des activités spécifiques pour les enfants sont prévues. Nous nous retrouverons autour d’un verre à la Taverne De L’Homme Bleu avant de rejoindre tous ensemble l’événement américain en ligne.

Trois bonnes raisons de participer :

Vous passerez une belle journée au grand air,
Vous rencontrez d’autres personnes atteintes du syndrome de Marfan, de Loeys-Dietz ou d’Ehlers-Danlos vasculaire,
Vous apprendrez à nous connaître et à connaître les associations de patients.

Alors … à bientôt ?

Laura Muiño Mosquera, Liesbeth Wildero- Van Wouwe, Julie De Backer, UZGent
Charissa Frank, Bindweefsel.be
Douchka Peyra, ABSM

En pratique :

Jour? Samedi 13 mai 2023
Heure? De 14 à 19 heures
Où? Domaine Solvay, Fondation Folon, Drève de la Ramée 4, La Hulpe
Lieu du rendez-vous? La Taverne de l’Homme Bleu
Prix? Gratuit
Inscription? Venez !
Questions? Envoyez un courriel à l’adresse Globalwalk2023@gmail.com